Cómo vivir con un enfermo...

Eva es funcionaria, está casada y uno de sus dos hijos, Ignacio de 4 años, es celíaco.

¿Cómo y cuándo os enterasteis?

Enseguida. Ignacio empezó a tener síntomas a los 12 meses. Estaba poco activo, como triste. Después comenzó a agravarse. Reunía todas las características de la desnutrición que provoca esta enfermedad: vientre inflamado, delgadez extrema, retraso en el crecimiento...

¿Cómo afecta a vuestro día a día?

Parece fácil –se eliminan unos alimentos o se sustituyen por otros especiales, y ya está– pues no. Alrededor del 75% de los alimentos elaborados industrialmente contienen gluten, por lo que comprar es una pesadilla. Los padres nos vemos obligados a convertirnos en expertos.

¿Buscasteis ayuda?

Una vez que tu hijo es diagnosticado, el sistema nacional de salud se inhibe de todo lo que supone el tratamiento de la enfermedad, limitándose a un seguimiento de los síntomas por el especialista. La Administración sanitaria ni ofrece información ni financia el alto precio de los alimentos especiales (unos 1.400 euros más al año). En mi caso me dieron un folleto de la Asociación de Celíacos de Madrid y me dijeron que me pusiera en contacto con ellos. Estas asociaciones cumplen una labor esencial.

¿Qué tal lo llevas como madre?

Con el tiempo deja de obsesionarte, pero no de preocupar y de ocuparte mucho tiempo, supone estar en guardia constante. Especialmente porque no quiero que se sienta discriminado y eso además del trabajo de tener siempre una alternativa de comida para cualquier salida (cumpleaños, fines de semana, vacaciones...).

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